2014. június 24., kedd

"Az életben vannak rossz dolgok is, nem lehet mindig, minden klafi"

Végre eljutottunk egy dévényes gyógytornászhoz. Az élmény mindannyiunkat megviselt, leginkább azt hiszem engem. Lelkileg mindenképp.


Amikor lementem Pupákkal a háziorvoshoz, minden ugyanúgy zajlott, mint mindig, megmérték a súlyát, a hosszát, megnézték a fogait, meghallgatták a tüdejét, megkérdezték, mit eszik, és ha nem hozakodok elő vele, hogy engem aggaszt, ahogy ül, akkor nem tudom, egyáltalán szóba került volna-e. Mert ugye áll, meg mászik, meg lépeget, úgyhogy az erre irányuló kérdésekre megnyugtató válaszokat tudtam adni. Azért is fura ez az egész, mert a gyógytornász is azt mondta, hogy a kerületünkben nagyon körültekintően szokták kiszűrni a rendellenességeket. Azért a jelek szerint van némi hibaszázalék. Pont mi voltunk azok.

Szóval előadtam az aggodalmaim, hogy ugyan elkezdett ülni az utolsó pillanatban, de nem szabályosan, és amikor Pupák ezt produkálta is, azonnal gyógytornászhoz irányítottak minket.

A helyzet azonban nem volt ennyire egyszerű, ugyanis a gyerekorvos előre megmondta, hogy a kerületben mindenki tele van, nem hiszi, hogy bárhova beférünk. Összeségében kaptam néhány nevet (némelyiket telefonszám nélkül, hogy az éppen érvényeset próbáljam kideríteni a neten), és némi biztatást, hátha valaki mégis beprésel minket valahova.

Amikor hazajöttem, először is felhívtam a Dévény-alapítványt, és megkérdeztem, a listámról kik azok, akiket ők hivatalosan ajánlanak, (a központba is esélytelen bejutni, kb. 2-3 hónap a várakozási idő), néhány nevet kihúztam, és elkezdtem telefonálgatni. Volt, aki 5-6 hívás után sem vette fel a telefont, sőt vissza sem hívott azóta sem, amit kissé furcsának találtam, mert egy "bocs, nem" azért bele kellene, hogy férjen. Nem találtam senkit, egyetlen egy konduktorral tudtam beszélni itt a kerületben, aki egy másikról elmondta, hogy egész biztosan nem vállal minket, mert egymás mellett dolgoznak, és teljesen tele van, őt pedig majd ezen a héten pénteken hívhatom fel, hogy egyáltalán megmondja, valamikor az elkövetkezendő két-három hétben ránk tud-e nézni.

Mi azonban eddig nem akartunk várni, úgyhogy elkezdtem hívogatni a szomszédos kerületeket és ezen a ponton M. is bekapcsolódott a keresésbe. Végül egy kolléga ismerősének ismerősén keresztül találtunk egy hivatalosan is ajánlott gyógytornászt, aki végre hajlandó volt időpontot adni nekünk, és legalább megnézni a gyereket. Utasításba kaptuk, hogy vigyünk egy nagy lepedőt, textilpelenkát, és zoknit magunknak.

Hajnalban keltünk, mert a hivatalos rendelés kezdete elé tudtak bepasszírozni minket, Pupák útközben elaludt, kissé nyűgös volt, mire odaértünk.

Az első látásra rendkívül szigorú, határozott, középkorú nő gyorsan felvette az adatokat, kikérdezett minket a gyerek mozgásfejlődéséről, miközben nézte, ahogy Pupák mászkál és üldögél. Egyből közölte velünk, hogy amit csinálni fog, az a gyereknek nem lesz kellemes, sőt, néha fájdalmat is fog okozni, de nem elsősorban emiatt fogja végigordítani a kezelést, hanem azért, mert már nagyon rossz korban van, fejlődik a saját akarata, és most minden az akaratával ellentétesen fog történni.

Szóval felkészített minket a következő fél órára, de én mégis padlóra kerültem attól, amit végig kellett néznünk. Pupák önkívületben ordított, visított, a kezét nyújtogatta felénk kétségbeesetten, fuldoklott a sírástól, folyt a nyála, vörös volt a feje, néha már attól féltem, elájul. Szerintem a gyerek még életében nem sírt ennyit egyfolytában, és olyan hangokat adott ki, amiket még soha nem produkált. Nagyon megviselt ez a helyzet, én is sírtam vele együtt, mire a gyógytórnász határozottan rám szólt, hogy nekem azt kell közvetítenem a gyerek felé, hogy ez jó dolog, ami az ő érdekében történik, nem szabad kétségbeesést mutatnom. Tudtam, hogy igaza van, mégis rettentően nehezemre esett visszanyelni a könnyeim.

A diagnózis szintén megrémített minket: gyengék és túl lazák a hátizmai, a combizmai egy része,  gondok lehetnek az állással, a járással, később a futással, biciklizéssel, egyensúly zavarai lehetnek, esetleg tanulási nehézségei is. Rásadásul amint elhangzott a hipotón (hypotón?) kifejezés, mindketten pánikba estünk, ugyanis a családban nemrég egy kétéves kisfiú kapcsán merült fel ez a tünet, kétévesen még nem járt, és azt mondták, ez valószínűleg az autizmus egyik tünete. Szóval azóta M.-mel rettegünk, nehogy esetleg Pupáknak is valami hasonló problémája legyen.

Hazafelé az autóban Pupák kimerülten aludt, álmában nagyokat sóhajtozva, én meg miközben simogattam az arcát, szabadjára engedtem a könnyeim, és borzasztó bűntudat mardosott, ha csak a saját ösztöneimre hallgatok, már rég eljutottunk volna tornázni, de hagytam, hogy megnyugtasson a neten összeolvasgatott szakirodalom és mindenki más véleménye. Pár hónappal ezelőtt Pupákot még nem zavarta, ha idegen veszi kézbe, a kezelés minden szempontból könnyebb, és hatékonyabb lett volna, és talán már túl is lennénk rajta.

A gyógytornász azt mondta minimum 4 hónap kezelésre van szükség, és amíg a kerületben nem szabadul fel hely, ő vállal minket.

Elkezdtük itthon is csinálni a házi feladatokat, Pupáknak a mozdulatsorról azonnal eszébe jutott a kezelés, és hiába próbálkoztam a figyelmét elterelve, játékosan tornáztatni, nagyrészt végigüvöltette az itthoni gyakorlatokat is.

Viszont már az első kezelés másnapján láttunk fejlődésre utaló jeleket, már nem ült féloldalasan az etetőszékben, mindkét kezét egyformán használta, néha magától kihúzta magát és mozogni kezdett a zenére.

A második alkalomra szorongva, de a lelkünket megkeményítve mentünk, és bár Pupák a fél órás kezelés 28 és fél percét most is végigordította, sőt, volt amikor szabályosan jajgatott (ó, istenem, a szív megszakad!), de másfél percre már elhallgatott, volt egy félmosoly is egy pici másodpercre, és megengedte magának, hogy szemrehányóan nézze a konduktort, amikor már nagyon elege volt. Ez alkalommal kibírtam sírás nélkül, de nagyrészt aggódva figyeltem, hogy áll helyt Pupi. M. viszont olyan volt, mintha mindig is 11 hónapos gyerekek gyógytórnáztatásában segédkezett volna, egyfolytában beszélt a kismukihoz, mindenhogy próbálta elterelni a figyelmét, viccelt, hülyéskedett, és most azért lábadt könnybe a szemem, mert annyira, de annyira szeretem M.-et, és mindig meggyőződöm róla, hogy nem csak remek társ és férj, de csodálatos apa is, és újra és újra hálát adok az égnek, hogy találkoztunk.

Talán a gyógytornásznak is jobb kedve volt, mert a második kezelés után, jóval biztatóbb képest festett Pupák állapotáról, azt mondta, az égvilágon semmi gond nem lesz, Pupi nagyon erős és ügyes kisfiú, egyetlen alkalom után rengeteget erősödött és fejlődött, és az izomgyengeségtől sem kell megijedni, vannak, akiknek feszesebb, másoknak meg lazábbak az izmai, majd olyan sportot kell választani, ahol ezt figyelembe vesszük.

Ennek ellenére mi bejelentkeztünk egy gyerekneurológushoz, ma délután megyünk vizsgálatra, remélem, megnyugtat bennünket, s néhány hét gyógytorna után túl leszünk a sötét gondolatokon és jövőképen. Jelenleg sokkal jobban aggaszt, hogy Pupák borzasztóan betaknyosodott, nagyon rosszul aludt és elő kellett vennünk a hónapok óta pihenő és gyűlölt orrszi-porszit is.


12 megjegyzés:

  1. Jó, hogy megnézettétek, legalább kiderült, mi van és elkezdték kezelni. A dévény hypotónia esetén tök gyorsan produkál eredményeket, miben rendben lesz!

    VálaszTörlés
  2. Most már én is sokkal bizakodóbb vagyok. :)

    VálaszTörlés
  3. HOgy ül? Mert az én gyerekem is "rosszul ül" A térdei közé rakja be a fenekét, úgy mondják "M" alakban. Mi is elvittük (nekem már az ötödik gyerekem tehát láttam, hogy nem jó a helyzet), nem Dévényre, hanem máshová, most mindegy hová, aki mondta, hogy nincs az izomtónusával semmi gond, hanem az egyensúly érzékelésével van gond. Erre kaptunk itthoni feladatokat. Azért ül így, mert másképpen nincs meg jól az egyensúlya. A járással is ezért halad lassan (mármint ennyi idősen már a többi gyerekem járt rendesen, ő meg max. két közeli dolog között megy két lábon).
    Autizmusnál tényleg előfordul a mozgásfejlődés megkésettsége, de ez egy az ezer tünet közül, nekem volt nagyon hypotón gyerekem és egyáltaán nem autista, az a vicc, hogy még a mozgása sem késett meg, hiszen 13 hónaposan járt. De a mozgása azóta is suta, ügyetlen, mozgáskoordinációja rossz (biciklizni ettől még megtanult).

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Igen, pontosan úgy ül Pupák is. A dévényes is beszélt egyensúlyzavarról, és arról, hogy gondok lehetnek a járással, biciklizéssel, mozgáskoordinációval, de emellett szerinte némi izomgyengeség is van a hátában. Ez azért furcsa, mert gond nélkül áll és lépeget, imád lépcsőn mászni stb., mégis azt állapította meg, hogy erősíteni kell a hátát.

      Mi is kaptunk itthonra feladatokat, plusz hetente egyszer megyünk tornázni.

      Törlés
    2. AZ álláshoz és a lépegetéshez nem kell egyensúly. A mi gyerekünk igazából már kapaszkodás nélkül is megállt, de mégis gondok vannak ezen a téren. 10 hónaposan már szépen lépegetett a bútorok mentén bárhová.

      Törlés
  4. Balázzsal 6 hetes kora óta járunk Dévényre enyhe hipotónia miatt. Az első hetekben sírt, majd megszokta és hónapokig elviselte a kezelést. Pár hónapja viszont ismét végig ordítja a tornát, hiába ismeri a gyógytornászt. Mi egy jó ideje 3 hetente járunk, már csak a biztonság kedvéért, de pont tegnap mondta a gyógytornász, h lassan búcsút veszünk egymástól. A későbbiekben nem lesz semmi baj a kezelt hipotón gyerekekkel, max. rendszeresen kell majd sportolniuk.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. A legnagyobb gyerekünkkel mi is 6 hetes korától 2,5 éves koráig jártunk tornára, nyaki-háti hypotónia, végtagokban pedig feszesség, valamint torikolisz miatt. Akkor mi is hátra dőltünk, nem kellett volna. Iskola előtt bizony kiderült, hogy a mozgáskoordinációban, nagymozgásokban le van maradva a kortársaihoz képest. AZ óvó nénik nem vették észre, én hiába mondtam, hogy látom, szerintük tök rendben volt a gyerek, aztán meg mégsem. Szerencsére ez más téren nem befolyásol nála semmit, kitűnő tanuló, csak tesiből négyes, de azért nagyon nehéz szülőként megélni a küzdelmét a testneveléssel...
      Igazából ilyen gyerekeknél soha nem szabadna abbahagyni a tornát, Dévény, vagy más után jöhetne a TSMT, és utána, nagyobb korban a sport, bárnem tudom mi, mert szegénykémnek semmiben nincs sikerélménye és ezért kedve sincs csinálni, valamint a tömegsport kis hazánkban nem létezik.

      Törlés
    2. Jó, hogy mondod, mindenképp sportolni fogunk. Járunk babaúszásra, ezt majd az úszás követi, majd 6 éves korában karate, vagy amit ő szeretne, de biztos, hogy nem hagyjuk abba a mozgást. Heti háromszor tornázom itthon, általában ő is ébren van, hátha kedvet kap ő is. Nekem egyelőre nagyon ügyesnek, erősnek és gyorsnak tűnik, remélem nem lesz nagy gond! A TSMT-ről még nem hallottam, utánanézek.

      Törlés
  5. Régebben miért gyanakodtál, hogy esetleg baj lenne? Mit csinált/nem csinált?
    (Nekem is azt súgják az ösztöneim, hogy egy ránézést mindenképp megér, de eddig sikeresen lebeszéltem magam róla - lehet, hogy nem kéne…)

    VálaszTörlés
  6. Szia Est! :) Hát tudod, már 6 hónapos kora óta vártam, hogy üljön, de ez egyre késett. Aztán már felállt és lépegetett, de még mindig nem ült. Végül elkezdett mászni, és nem sokkal utána ülni is, de nem szabályosan, hanem a két térde közé téve a fenekét.

    Nekem meg gyanús lett, hogy ez így lehet, hogy nem jó. Próbáltunk utánaolvasni, és egy csomó helyen írták azt, hogy ezzel nincs semmi baj. Ennek ellenére gondoltam, megkérdem a háziorvosunkat is, ő pedig azonnal azt mondta, vigyük gyógytornászhoz.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Na akkor erre figyelek majd én is, köszi! A mászás már nagyon küszöbön van, négykézláb ringatózik, az ülést őszintén szólva nem tudom, mert ültetni nem próbálom - nagyon szeretne ugyanis, teljesen vízszintes hanyattból is húzza fel magát hasból, ha kicsit fennebb emelt felsőtesttel fekszik, akkor meg pláne… és szerintem még nem annyira erős a gerince, hogy egyenesen megüljön, így próbálom nem emlékezetni rá...

      Törlés
    2. Nem is szabad erőltetni a felülést. Nem akarok butaságot mondani, mert nem vagyok szakember, de szerintem az jó jel, ha már magától húzódzkodik, valószínűleg nemsokára ülni fog.

      A mászásnak nálunk is az volt az első jele, hogy négykézláb ringatózott. :)

      Törlés